正文:
这是一个有着一颗伟大心灵的人，在短短的一生中，她活得如此充实。虽然西尔维的遭遇令人同情，但事实上，她坚强、乐观，为一切做好了准备。
1、
19岁的西尔维是乐队的鼓手。她打算从事音乐方面的工作，负责声音合成和对录音进行技术处理。她喜欢高亢、节奏强烈的音乐，也写旋律温柔、轻快的民谣，小时候，这种音乐是她的晚安曲。西尔维是独生女，她出生的时候，父母年龄已经不小了，他们把她视作掌上明珠。他们会庆祝女儿生命中的每一个里程碑，现在，他们却要为她即将到来的死亡做准备。
西尔维得了一种罕见的白血病。她生命的第16个年头是在化疗的折磨中度过的，对此她微笑着说：“因此错过了拿普通中等教育证书和学习喝酒，但没耽误吃药和听摇滚乐。”她又用了一年时间恢复体力，回到学校后，白血病卷土重来，这一次，治疗没有作用了。
尽管如此，西尔维可能是我认识的人中最爱笑的。她有一口白得耀眼的牙齿，爱用极其耀眼的口红，与她雪白的肌肤，以及埃及艳后风格的黑色假发形成鲜明对比，更凸显了她的笑容。
我正在儿童癌症服务中心接受入职培训，这属于我在姑息治疗领域锻炼自己所必经的一步，包括加入儿童癌症专科医疗护理团队。这些积极乐观的护士与刚刚拿到诊断结果的孩子及其家人一起工作，通过必要的手术、化疗或者放疗的组合，帮助他们管理癌症。
在这项任务上，我基本没有经验。我不是护士，没有与孩子一起工作的经验，唯一与之相关的是抚养我3岁的儿子，我只有一些处理成年癌症患者的经验可以用于对这些年轻人的治疗。不过，我有行医资格，而西尔维从理论上讲已是成人，所以她被分配给我照顾。这也是我和最了解她情况的护士一起去她家里探视的原因。
此时已经是深秋时节了。她家住在一个偏僻的村庄，要经过几条曲曲弯弯的小巷子。我仔细观察路线，因为下次我得一个人来。我将负责带血小板和输液器过来为西尔维输血，并在输血期间监控她的情况。快要落山的太阳照在树篱里起霜的树叶上，给它们洒上金色的光辉。秋天的辉煌与我们此行的目的反差如此之大！我到底该对这个垂死的少年和她父母说些什么呢？
我们停好车，从后备厢取包和盒子时，一位拿着茶巾、笑意盈盈的女士打开了前门，这时，一阵鼓声透过打开的前门，飘荡在清晨的空气中。
护士为我和西尔维的妈妈做了介绍。
有人轻手轻脚地推开了房门，一个温柔的声音问道：“星期五在哪儿？”
妈妈回答说：“在它的笼子里。”我这才注意到一只金毛猎犬安静地坐在角落里。西尔维这时已经戴上假发，不再是光头了。她从门口闪身进来，星期五发出欢快的叫声。她步履轻缓，走得小心翼翼，好像踏在冰面上一样。“嗨，你们好！”她问候完我们，对我笑笑，上前给了护士一个拥抱，然后在角落里的沙发上小心地坐下。
护士问起瘀伤：由于血小板低，瘀伤的范围会扩大。西尔维虽然面带着微笑，但语气伤感：“是的。在我的屁股上。看起来好像长了一条尾巴。”她侧过身子，褪下紧身裤，给我们看她左臀和左大腿内侧的深紫色瘀伤。护士“哎呀”一声，星期五发出了轻声的呜咽。西尔维安慰小狗说：“你听不懂了吧，傻狗狗！”
在接下来的一个小时里，我发现西尔维是个令人惊叹的姑娘。她妈妈陪坐了15分钟告退后，她笑着对妈妈说：“谢谢，妈妈。再见！”她妈妈想给女儿一个尽情表达的机会，不用担心自己的情绪。妈妈一离开房间，西尔维就从沙发下面摸出一个袋子，拿出里面的东西：一些彩色织物、婴儿服、T恤衫、一块厚厚的泡沫塑料和一些缝纫材料。她对护士说：“会很棒的！”她们向我介绍起她俩的“项目”。
几个月前，西尔维在住院的时候产生了这个想法。一名游戏治疗师在帮助两个少年用工具箱做黏土模型。孩子们很兴奋——这是给父母带来“惊喜”的礼物。“你能感受到那两个孩子多不舒服，”西尔维说，“我看着他们捏土。那时，我突然意识到，他们在给父母做礼物，好让父母记住他们。那是一种告别礼物……”
经过一段时间的思考，西尔维想出了这个项目。她把布料展示给我们看，笑着说：“我想做个妈妈最喜欢的东西。这块布是从我的一件旧裙子上撕下来的。那是我的一件婴儿背心。这是我12岁的时候做的一件T恤。那颗扣子是校服上面的，因为我总掉扣子，她老要给我缝新扣子。”泡沫塑料会变成一个圆形垫子，西尔维打算用自己的衣服拼凑一个坐垫。
西尔维的妈妈只有每天晚上在厨房那温暖的炉子前休息时，才能有些属于自己的时间。那里有一把破旧的摇椅。这把椅子曾经是西尔维外婆的，本来是要留给西尔维的。西尔维这个记忆坐垫就是为这把家传摇椅制作的，是为自己看不到的那个未来制作的。
门外传来沙沙的声响，袋子一下被收了起来。妈妈用托盘端进来几杯热气腾腾的咖啡，然后转身离去。“你可以留下来，妈咪，”西尔维说，“今天没什么大事。”
喝完咖啡，取了血样之后，护士和我准备告辞了。我们解释说，明天的血小板由我来输，护士要去县里的另一个地方，处理一个刚开始化疗的孩子。“可怜的家伙，”西尔维说，“我希望他能顺利康复。”
2、
今天的天色灰蒙蒙的，没有金色的阳光，也没有雅致的白霜。乡村笼罩在迷雾中，所有的路似乎都变了样子。经过牛栏，驶上碎石路，听见汽车碾在石子上的嘈杂声，我才松了一口气。我收拾好东西：血袋；笔记和观察表；背包里装着新奇的玩意儿，以防我在患者输血时打盹儿；医疗袋里装着输液管、听诊器、温度计和血压计。前门开了，星期五跑出来，热情地在我身上嗅来嗅去，西尔维站在门口，没戴假发。她微笑着说：“你应该看看我身上的瘀青！”
趁着我在的这两个小时，西尔维的妈妈去镇上买东西。她把杯子、咖啡、牛奶和电话的位置指点给我。西尔维的爸爸上班去了，星期五开心得去花园玩耍。屋子里只有我们两个人。我们着手准备输血小板：测体温、脉搏、血压；使用生理盐水进行滴注；将无菌敷料从西尔维的专用静脉通道处取下来；连接生理盐水滴注，进行检查，看看是否运行平稳；将生理盐水换成血小板；记录时间；每15分钟观察一次。AAB10696-3D2A-42DE-A9AB-6AA1FEDB04E8
西尔维沮丧地宣布：“我遇到了一个大问题。”
怎么回事？
“那个项目。该死的手指麻木了。我没法用针，感觉不到针，也拿不住布料。我真是个笨蛋。”她咬着嘴唇说道。
“完了！”我表示同意。她看上去有点儿吃惊。我向她保证，“这是医生的行话。”
“是的，对……”
我问道：“那，你有什么计划呢？”
多傻的问题啊！我就是那个计划呀！几秒钟之内，她就拿出了工作包、剪刀、针和卷尺。我们坐在一张巨大的餐桌旁，她指导我把方块布料缝在一起。她一边打量，一边调整，时而歪着头斟酌，拧拧自己的脸颊，摇摇头并调整布块的位置。我们的注意力时不时地转移到脉搏、血压、温度的观察上，然后继续手上的工作。
我们缝布料的时候，西尔维谈到她的家庭、音乐、朋友，还有她的头发、外貌和遗产。从一个十几岁的孩子嘴里听到“遗产”很不寻常，但她确实是这么想的。她的学校举办了支持白血病研究的筹款活动，主要形式是音乐会，西尔维要么亲临现场担任鼓手，要么在幕后编辑要在活动中出售的磁带。
想到自己死后，这些录音带能继续流传下去，西尔维觉得这个想法很迷人，很令人感伤，但也带来一丝安慰。光头“在冬天特别难受”，但另一方面，“对于舞台上的女孩来说，这是一个很酷的造型”。她的外貌问题是类固醇引起的“仓鼠脸”。她变化无常的容貌不断让她吃惊，“感觉我和一个我不认识的女孩共用浴室的镜子”。
西尔维又回到遗产的话题。“有两个部分。我会活在我的音乐里，这很容易理解。已经有人这样做了，不是吗？约翰？列侬、约翰·博纳姆、基思·穆恩……他们的声音活灵活现，播放这些曲子的时候，感觉他们好像就在此时此地一样。”
另一部分遗产就比较困难了。“这对爸爸妈妈是很难过的事情。爸爸有工作，很忙。他不去想这件事。我很像他，真的，我头脑不清醒的时候总是会打鼓。不过妈妈不一样。她会很坚强，但这对她来说太难了，爸爸忙碌的时候，她独自陪我。晚上我和妈妈坐在炉边，相互依偎着，每人一把椅子，一杯茶。只是聊天，或者沉思默想。我想那会是她最想念我的时候。”
“于是我产生了给她的摇椅做个垫子的想法。我用这个方式告诉她，我不在的时候，‘妈妈，来，坐在我的膝盖上。我可以摇晃她，她可以感觉到我的胳膊搂着她，就像我们一起在炉子前相拥取暖一样。这是一个天才的想法！我希望她会喜欢。”我没敢看她，手中的线变得模糊起来。我一心想着不要把眼泪滴到布上。我要把眼泪藏起来……针……
在西尔维的指导下，虽然多次刺伤手指，我终究在输完血的时候把布块拼好了。虽然包里的东西比我来的时候少了，但不知怎么，感觉比之前更沉重了。收拾包的时候，我心里对这个小姑娘充满了钦佩和崇敬之情。这是一个有着一颗伟大心灵的人，在短短的一生中，她活得如此充实。虽然西尔维的遭遇令人同情，但事实上，她坚强、乐观，为一切做好了准备。
2023-11-06 18:26:26