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无障碍的爱

正文:

女儿诞生的那个深夜,蔡聪偷偷戳了戳她的脸。初为人父,他看不见孩子,但感受到了婴儿面颊的柔软。

刚刚经历了阵痛和分娩的肖佳则是通过声音认识女儿的。小家伙的啼哭很温柔。她骄傲地想:果然是我的宝贝,真可爱。

蔡聪和肖佳是一对视障夫妇。人生中的很多可能,他们都不愿错过,包括成为父亲与母亲。但在做了这个决定后,他们要跨过很多关卡。

我国约有1730 万视障人士,不是每个人都会组建家庭。肖佳说,一些视障女性,其实不是自愿嫁人或生育的,只是“以女性身体的属性,被(家人)分配的”,嫁给那些“条件差、找不到老婆的人”。

蔡聪和肖佳是幸运的。

2015年1月,蔡聪和肖佳结婚了。他们开始被频繁问及:“看不见的人,能不能生孩子?能不能带好孩子?带出问题怎么办?孩子将来长大,会不会不健康?”有的问题更加尖锐,比如,“残障人士生孩子,是不是对孩子的不负责任?”

在蔡聪看来,做好准备,对一段亲密关系、一个新生命负责才是关键,无关“残障”。

怀孕五六个月时,通过一堂免费的英语课,肖佳接触到一位70 多岁的外籍视障志愿者。肖佳问他:“你的眼病遗传自母亲,你有没有恨过她?”对方反问肖佳:“为什么?”他说自己是受母亲影响,才开始从事公益事业,他一直为母亲感到骄傲。

肖佳内心释然了一些。而在蔡聪看来,残障儿童一样有活着的权利。他和妻子不想让孩子长成“社会标准期待的样子”,只想让孩子成为他自己。

蔡孟熙和母亲同一天生日,她健康、活泼,双眼有父母的轮廓,却没有他们的遗憾。

肖佳想努力做好母亲。第一次抱孩子,婴儿没有支撑力的头从她的肘缝往下掉,她“急得要死”。母乳对不准孩子的嘴巴,她学会了一只手摸宝宝的脸,另一只手辅助喂奶。在夜晚安静的时刻,肖佳会在一片黑暗中,倾听宝宝的呼吸声——打呼噜可能意味着鼻塞,棉签进不去婴儿的鼻孔,蔡聪曾用嘴巴把女儿的鼻涕吸出来。

蔡孟熙5 岁以前,她的祖母放心不下,一直陪在她身边。蔡聪会趁母亲出门买菜时,偷偷练习给孩子换尿不湿。肖佳则会和婆婆争取抱孩子出门的机会。夫妻俩曾尝试一家三口出门,肖佳抱着孩子,蔡聪跟着一起溜达。

在很长一段时间里,他们都在努力博得老人的信任,目的是让老人放手。

有一次,肖佳趁婆婆不在,带孩子下楼玩耍。因为要抱孩子,她没有拿盲杖,一步一步挪下台阶,十几个台阶,挪了十来分钟。成功抵达的那一刻,蔡孟熙突然笑出声来——原来是迎面走来的邻居阿姨向她打招呼。

肖佳忽然意识到,蔡孟熙已经变成自己的另一双眼睛。“她会跟大家打招呼,也能在遇到危险时提醒我。”

蔡孟熙慢慢长大,祖母越来越少插手。因为身体原因,老人去年回到湖北老家休养,把家留给他们一家三口。

如今,都是蔡孟熙领着父母出门。她会提醒他们拿盲杖,会提示路上哪儿有台阶、坑洼。蔡聪跟女儿开玩笑说:“你就是我的导盲犬。”有时候,蔡孟熙在路上走神儿,蔡聪就调侃她:“你工作一点儿都不专注!”

他看不见女儿的样貌,却能通过其他方式感受孩子的成长。比如把女儿抱起来,能感觉她变高了,变重了;比如发现女儿学会收拾房间、给沙发上小憩的妈妈盖被子。

肖佳记得,女儿3 岁大时,就会主动用他们都能理解的方式交流。蔡孟熙从来不会说“妈妈你看”,而是拉着她的手去轻轻触摸,“这是我搭的积木”。

对蔡孟熙来说,有一对看不见的父母没有什么大不了。爸爸虽然不能和她一起踢球,但可以拿读屏软件给她讲故事,陪她在家里又跑又闹。妈妈虽然不能骑电瓶车送她去学跳舞,但能一起享受沿途风景的美好。她喜欢绘画,“用眼睛给路上的花拍照”,用大脑存档,回到家就画下一朵花。

蔡聪知道,大部分残障者家长,包括家里的老人,都对孩子提到“残疾”一事非常敏感,连带着影响了孩子的观念。有的小孩长大结婚后,不让视障父母参加婚礼,觉得很丢脸。每次,蔡聪拖家带口回到老家,总有长辈教育蔡孟熙:“爸爸妈妈看不见,你要多承担一点儿。”

不光是家人,有路人遇见拄着盲杖的肖佳和跑得很快的蔡孟熙,也会逮住孩子说:“怎么能让妈妈一个人走。”肖佳知道那是好意,但她觉得自己可以行走,不需要孩子带。夫妻俩需要反复对抗人们固有的观念,对女儿说:“没关系,你别被干扰,愿意带就带,不想带就不带,想自己乱跑也无所谓。”

比起教女儿放开手,他们更担心自己放不了手,“尊重孩子的天性,父母就得跟自己战斗”。

有一天早上,蔡孟熙忽然有了“打扮”的意识,要自己搭配服装。从那天起,穿衣服的事,肖佳就让女儿自己做决定。下雪天,蔡孟熙非要穿网眼运动鞋去上幼儿园,她也不干预。那天,肖佳没问孩子冷不冷,蔡孟熙也没再提这事,只是不穿单鞋了。夏天,蔡孟熙想穿一套厚实的汉服裙,一双大靴子,后来她“热昏了”,再也没这么干过。

“这些小错的结果是可控的。”肖佳表示,她和丈夫想让女儿拥有感受自然结果的权利,不想强制她、控制她。

蔡聪夫妇也有“撞墙”的时候。

小学临近开学,学校通知,要去指定的邮箱下载入学指南,夫妻俩发现,邮箱的“无障碍”做得很差,根本无法登录。肖佳不得不到处求助。她找到文件,却发现文本被“美化”成了图片。她不认输,想靠软件提取图片文字,格式又出现问题,读屏软件只能读出毫无逻辑的文字。最终,她还是把文件发给了朋友,这才了解到内容。

这些客观存在的困难还可以想办法解决,人们的观念则是很难撼动的障碍。蔡孟熙刚出生时,夫妻俩租房子,房东因为他们“看不见”,租得很不情愿,最后松口时,还让他们签了免责声明:无论在房间发生任何事情,都跟房东没有关系。

蔡聪和肖佳有足够的自信,自己不会被社会的刻板印象影响,却不能不担心孩子——学校里的老师、同学,会不会因为他们是残障人士,便对蔡孟熙另眼相看。

肖佳选择主动出击。她经常接送女儿,出现在女儿幼儿园同学面前。了解以后,她发现,其实孩子们心中并没有偏见。幼儿园排演“三只小猪”,需要家长参与,肖佳领了念旁白的任务,还找来配乐,排演现场气氛热烈。有小朋友好奇地问她:“阿姨,你拿的是什么东西?”肖佳说:“这是盲杖,可以伸缩,像魔法棒一样。但你不能老玩它,要不然我就不能走路了。”

9 月的新学期,蔡孟熙对上小学表现得十分兴奋。有一天,蔡孟熙主动跟老师说,我爸爸妈妈都看不见。在肖佳看来,女儿之所以这么说,是因为她觉得,这只是一个再普通不过的特征。

蔡孟熙就读的小学就在家附近,走路只需五六分钟。不久前的一天,肖佳照例送女儿过马路,小家伙注意到有同学在爸爸的护送下上学,突然特别豪迈地表示,(剩下的一段路)可以自己走,“也许她觉得这样很光荣”。

那一刻,肖佳内心深处开始“作战”。她想让女儿试试,却又遗憾,不能“偷偷地跟在她后面,盯着她进学校”。

这个时刻让肖佳回想起当初。她14 岁确诊视网膜色素变性,20 岁彻底失去视力。21 岁时,她要一个人去北京,父亲送她登上火车。“我理解了他的心情。”

然后肖佳笑了,她选择了放手,像她父亲一样。

2023-11-06 18:26:33

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